La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana han organizado una Jornada de Enfermedades Raras en el Centro Penitenciario de Murcia el 25 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada cuenta además con la colaboración del proyecto Matrix y de la Secretaría general de Instituciones penitenciarias.
El programa se llevará a cabo en el salón de actos del Centro penitenciario de Murcia y se abrirá con una intervención a cargo de Juan Carrión, papá de una niña diagnosticada con una enfermedad rara, y el psicólogo Manuel Illera, que realizarán unas introducción a las enfermedades raras.
Posteriormente se proyectará el documental “El laberinto de las enfermedades raras”, de Antonio Bañón, y los cortometrajes “Playa y montaña” y “Cuerdas”, que visibilizan, sensibilizan y conciencian sobre la realidad de las patologías poco frecuentes.
Asimismo, la jornada también incluirá el testimonio de Fidela Mirón, presidenta de la Asociación Nacional de Porfiria y ADIBI, asociación de personas con discapacidad y/o afectados de enfermedades raras de Ibi y comarca.
